Témoignages

Paroles de patients insomniaques

« J’ai 22 ans et voici mon expérience sur mon sommeil que je viens partager avec vous. C’est un peu long, mais ça illustre bien mes 15 dernières années de ma vie !
J’ai de grosses difficultés à l’endormissement depuis l’âge de mes 6 ans environ. Mes parents se souviennent de cette petite lumière qui restait allumée parfois jusqu’à 5 h du matin.
Il y a plusieurs raisons à ça : enfant, j’avais très peur du noir (aujourd’hui encore, j’ai du mal à dormir dans une pièce totalement plongée dans l’obscurité). J’étais également angoissée à l’idée de dormir seule, par exemple, dans une chambre que je ne connaissais pas ou même à l’hôtel.
Au fil des années, j’ai su me résonner, mais pas complètement. J’ai le sentiment que mes insomnies sont plutôt dues à une hyperactivité cérébrale qui m’empêche souvent, même si je suis très fatiguée, de dormir. Après une journée intense physiquement qui s’est bien déroulée, j’arrive assez facilement à tomber dans les bras de Morphée. Mais si celle-ci a été stressante ou ponctuée de problèmes, il m’est impossible de trouver le sommeil avant 2 ou 3 h du matin, voire parfois plus. Dans ces cas-là, les réveils vers 5 h 30 du matin sont très difficiles avec des difficultés à sortir du lit. Il m’arrive de temps en temps de ne pas entendre le réveil et donc d’arriver en retard au travail. L’excuse du manque de sommeil n’est jamais très crédible aux yeux de son employeur. Il faut parfois faire preuve d’imagination, mais on n’est jamais très productif avec juste quelques heures de sommeil. Vertiges, nausées, mal de crâne, travail médiocre, stress… sont le lot de ces journées après des nuits sans sommeil réparateur. C’est un cercle vicieux qui s’installe. Ces périodes peuvent durer plusieurs semaines, mais le drame, c’est qu’on finit par s’habituer.
Je sais pertinemment que je mets en danger ma santé.
Lors de mes périodes de repos, j’essaie de rattraper un peu en faisant des nuits de 9 à 10 heures, sauf que je n’arrive pas plus à m’endormir le soir. Parfois, je reste des heures, sous ma couette, lumière éteinte, à penser, ressasser et au final stresser de ne pas voir arriver le sommeil. Je me lève donc tard, mon cycle se décale de plus en plus, je ne fais rien de mes journées… à nouveau le cercle vicieux.
Bien entendu, j’ai consulté mon médecin qui m’a recommandé un psychiatre pour régler ces soucis de stress, d’anxiété et donc de sommeil. Celui-ci m’a prescrit un anxiolytique de la classe des benzodiazépines sans grand succès. Je me suis tournée vers des solutions plus naturelles à base de plantes ou de mélatonine, mais là encore, sans grands résultats. Il me faudrait trouver un petit bouton « OFF » pour arrêter toutes mes pensées du soir.
Alors, parfois, j’essaie de voir le bon côté de ce handicap. Lorsque j’ai commencé à travailler, je pouvais faire plusieurs petits jobs, y compris avec des horaires décalés. À 3 h du mat, j’étais plus en forme que mes collègues qui baillaient. Je pouvais occuper des postes tard le soir. Je considérais ça comme pratique quand on est jeune et qu’on veut se faire un peu d’argent !
Et puis, quand je n’arrive pas à dormir, j’écris (des histoires, des introspections sur moi-même pour faire le point sur ma vie), je regarde des vidéos sur tous les sujets qui m’intéressent (oui, je sais : pas d’écran au coucher ! mais j’ai du mal, c’est sans doute ma génération un peu « accro » aux écrans présents partout), je lis des articles, je lis des bouquins entiers, je dessine, je peins… puis, j’éteins la lumière et j’imagine (tout et rien), je refais le monde à ma façon, je me demande le pourquoi du comment de l’univers du temps et de l’espace.
Sinon, j’ai aussi découvert une méthode de relaxation (découverte sur une vidéo à propos des rêves lucides), il s’agit de s’allonger dans la position la plus confortable et de ne plus bouger du tout, respirer « avec son ventre » sur un rythme lent et régulier, ne pas avaler sa salive (apparemment ça ferait croire à notre corps que l’on dort, si c’est vrai ? Je ne sais pas du tout) et surtout « poser » son esprit (le plus difficile pour moi), presque penser à rien. Cette méthode a souvent fonctionné pour moi à force de répétitions et d’entraînements et ça m’a même aidé à faire des rêves lucides (sujet qui me passionne).
Personnellement, au lieu de « poser » mon esprit, j’ai plutôt l’habitude d’imaginer des voix (sans distinctions de paroles), comme une vieille radio laissée dans ma chambre. Je ne sais pas pourquoi, mais ça m’aide à m’endormir, comme une hypnose. Peut-être que ça me rassure ?
Voilà, je pourrais en écrire encore plusieurs lignes. Je suis désolée pour la longueur de mon message, mais c’est vraiment réconfortant et même soulageant de trouver des personnes qui vivent les mêmes troubles du sommeil et de partager son expérience personnelle.
Je ne savais pas qu’il existait une association comme la vôtre. Je vous découvre.
Merci d’être à notre écoute.»
Éléonor W.

« Aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu plus ou moins des problèmes de sommeil. Il faut dire que j’ai été élevé entre une mère grande angoissée et un père grand insomniaque. J’ai toujours entendu ce dernier nous dire et répéter qu’il était devenu insomniaque à l’âge de 13 ans, ce qui l’avait handicapé toute sa vie. Ainsi, il considérait que sa carrière professionnelle n’avait pas été à la hauteur de ce qu’il aurait pu espérer (il sortait de Polytechnique) du fait de ses insomnies à répétition qui lui avaient, selon lui, faire perdre une bonne partie de sa mémoire.
Dans ce contexte, difficile d’imaginer pouvoir vivre les situations quotidiennes avec sérénité et se détendre pour bénéficier de nuits reposantes. Très vite, les nuits devinrent synonymes de difficultés d’endormissement, réveils répétitifs, retournements dans le lit, cœur qui cogne, mal-être général, réveils matinaux, nuits parfois totalement blanches. Très vite, je devins hypersensible au moindre bruit, la moindre lumière, la moindre odeur… Même la présence de quelqu’un à côté m’empêche de dormir. En fait, je pense que, depuis l’enfance, face à toutes les situations quotidiennes rendues insécurisantes, j’ai adopté la posture de certains animaux qui ne dorment que d’un œil, ce qui leur permet de faire face à un éventuel danger ou ce qui pourrait être vécu comme tel.
Inutile de dire que les colonies de vacances, les stages à l’UCPA et toutes les activités collectives nécessitant un hébergement en dortoir ou chambres à 3 ou 4, m’ont toujours été impossibles, un vrai cauchemar (sans jeu de mots !).
La difficulté est que c’est devenu une vraie seconde nature, profondément ancrée en moi. Ainsi, la vie en couple dans les appartements parisiens de la taille d’un mouchoir de poche m’est tout aussi inenvisageable. Oui, ma vie affective en a pris un sacré coup et il faut être drôlement solide psychologiquement pour supporter cette situation. Car la solitude qui pèse déjà sur l’insomniaque que je suis est renforcée par l’impossibilité de vivre une relation à deux.
Et pourtant, on peut dire que j’ai essayé beaucoup de choses : phases successives de psychanalyse et psychothérapies, acupuncture, relaxation, méditation, yoga, hypnose, homéopathie, plantes diverses, Fleurs de Bach, sophrologie, kinésiologie et autres disciplines se terminant en « gie »… Si tout cela m’a permis de comprendre d’où venait le problème, cela ne m’a permis de l’éliminer pour autant.
En fait, après des années d’expériences diverses, de tâtonnements, de tentatives en tous genres, j’en suis arrivé à me dire que je suis et serai toujours insomniaque, qu’il faut l’accepter plutôt que de lutter contre. J’essaie de pratiquer l’adage de Voltaire : « J’ai décidé d’être heureux parce que c’est bon pour la santé. » Je sais, après toutes ces tentatives, que je dispose de différents outils, que je peux les utiliser selon ce que je ressens. Moi seul ai le pouvoir de décider ce qui me convient ou non, sans honte, sans culpabilité, sans gêne. L’essentiel est que je réussisse à m’épanouir, certes en tenant compte de ce handicap, mais sans lui laisser plus de place qu’il ne doit en tenir.
Pour moi, la vie doit être plus forte que les insomnies.»
Jean-Michel V.

« Le début de mon compagnonnage avec un sommeil de mauvaise qualité remonte à la fin des années 80. J’associe mes premières nuits blanches à une période où des inquiétudes fondamentales sont apparues dans ma vie.
Malgré le fait que j’ai fini par me faire une raison en considérant qu’il est peut-être naturel que nous n’ayons pas tous, le même volume d’heures de sommeil, tout comme les individus sont très divers dans la nature (taille, corpulence, couleur de peau, etc.), il n’en demeure pas moins que j’en percevais bien les effets sur mon quotidien : difficulté à maintenir une attention soutenue, manque de tonus, mémoire défaillante, etc.
J’ai privilégié la prise de mélatonine ou de produits réputés légers tels que la valériane et l’Euphytose qui ne m’ont malheureusement pas apporté de soulagement.
Le fait de se retrouver avec d’autres insomniaques au sein de France Insomnie autour des désagréments occasionnés par le manque chronique de sommeil réparateur a provoqué une forme d’apaisement en moi. Je m’étais longtemps pris pour une exception sans savoir comment partager mon mal-être. Mieux encore, aujourd’hui, une certaine amélioration se fait sentir. Mes nuits sont passées d’une durée moyenne de 3 à 4 h. Ce progrès conjugué avec une pratique hebdomadaire du sport m’assure des réveils moins difficiles ainsi que des journées de meilleure qualité.
Sur le front scientifique, l’on note une connaissance accrue des mécanismes du sommeil et un intérêt grandissant pour le sujet de la part de différentes disciplines. Le coût en matière de santé publique semble lui aussi de plus en plus admis. En outre, la décennie voit une entrée massive des nouvelles technologies dans le champ du sommeil. Ce sont là autant de motifs d’espoir.
Je souhaite à tous de connaître le bonheur de pouvoir bien dormir ! »
Romain A.

« Je fais partie des 10 % d’insomniaques présentant une forme sévère depuis le début de mes études. Ensuite, durant ma vie professionnelle, j’ai dû me résigner à prendre des somnifères chaque soir afin de pouvoir gérer ma journée du lendemain. Je gérai ces médicaments comme un toxico. Ma vie sociale est très perturbée : souci de ne pas rentrer tard le soir, limiter mes sorties, ne pas trop veiller à la maison. J’avoue même avoir un sentiment d’agacement lorsque mon épouse dort à poings fermés. Ceci a engendré des problèmes au sein de mon couple et il arrive fréquemment que ma femme quitte le lit conjugal pour ne pas être gênée. »
Bertrand V.

« Les répercussions de mes insomnies sont bien particulières : j’ai les yeux qui piquent et larmoyants au réveil, des douleurs dans les bras et les jambes, parfois des céphalées ou des problèmes gastriques. Cela va même jusqu’à des problèmes de mémoire et de concentration. À chaque fois, j’ai cette angoisse de ce que sera la nuit prochaine. »
Martine R.

« Insomniaque, j’ai suivi des TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) sur les conseils de spécialistes du sommeil et savoir qu’il était toujours possible de prendre un quart de somnifère au bout d’une heure sans endormissement a levé mon angoisse de la nuit. Finalement, j’ai constaté très vite que je pouvais me passer de ce quart de comprimés et dormir quand même. Approfondir ses connaissances sur les troubles du sommeil, mieux se connaître, analyser son comportement… peut contribuer à retrouver un sommeil réparateur. »
Claire M.

« La vie du couple peut être gravement perturbée et j’ai souvent cette impression de solitude du fait de la gestion différente de nos nuits. Je ne supporte plus les ronflements et les mouvements incessants de mon conjoint qui dort, alors je n’arrive pas à dormir. Cela a donc eu des retentissements sur ma relation de couple : il nous a fallu prendre cette délicate résolution de faire chambre à part. »
Marion G.

« Jusqu’à 50 ans, je dormais très bien. Après, mon sommeil s’est dégradé progressivement au point de ne dormir plus que deux heures par nuit, parfois moins, voire pas du tout. Lombalgies, douleurs… puis cancer du sein quelques années après. J’ai de gros problèmes de concentration et cette sensation d’être constamment fatiguée avec l’impression de n’être nulle part et partout. »
Germaine T.

« Après un premier cancer du sein, suivi d’un second, je suis devenue complètement insomniaque. Probablement que ce manque de sommeil a encore participé à la dégradation de ma santé, car j’ai développé plusieurs infections. Au cours de mes nombreuses visites chez les cancérologues, je n’ai pas trouvé le soutien que j’attendais pour mes problèmes d’insomnie. Quasiment tous les spécialistes m’ont invité à régler ce problème bien particulier avec mon médecin généraliste. Il est regrettable que l’ensemble des professionnels de santé ne soit pas plus sensibilisé et formé aux troubles du sommeil. »
Florence H.

« Il faut noter que les troubles du sommeil peuvent avoir sur notre corps des répercussions semblables à d’autres pathologies. Tout trouble persistant ou fatigue inexpliquée méritent une attention particulière. Il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin traitant. »
Jérôme B.

« Je me sens fatiguée le lendemain d’une nuit où je n’ai pas réussi à trouver le sommeil. Je n’ai plus la capacité à réaliser ce que je dois faire et donc, ma vie d’insomniaque se traduit par de nombreux renoncements au fil des jours et même des années. »
Judith L.

« Tous les troubles du sommeil ont peu ou prou les mêmes conséquences qu’il convient d’analyser pour y remédier. »
Natalie R.

« Avec mes insomnies, j’ai un réel sentiment d’isolement, une impression de réduction d’énergie et d’angoisse de tout ce qui est à faire et ne se fait pas : tâches inachevées, annulation de soirées… Parfois, je n’ai plus la force d’écouter les autres. Cela a donc inévitablement des répercussions sur ma vie sociale et familiale. »
Pascal B.

« Ah, la solitude de l’insomniaque : qu’il est difficile d’en parler à quelqu’un d’autre qui ne ressent pas ce trouble du sommeil. À mon sens, il y a une double injustice puisque cette pathologie, c’est bien le terme qu’il faut utiliser, n’est pas reconnue dans le monde des soignants… d’où cette solitude et ce silence qui devient pesant au fil de sa vie d’insomniaque. »
Raymond B.

« Dans tout diagnostic des troubles du sommeil, il convient de prendre en compte l’histoire familiale et vérifier les antécédents. On n’est pas forcément insomniaque de parents à enfants, mais on peut retrouver des cas similaires avec ses aïeux. Certes, cela ne règle pas le problème, mais peut aider à comprendre et faciliter la thérapie à mettre en œuvre. »
Marie-Hélène B.

« J’ai déjà un long parcours d’insomniaque avec une prise de médicaments qui sont devenus au fil des années de plus en plus puissants pour pallier à cette pathologie. J’ai consulté de nombreux médecins qui m’ont donné cette impression d’impuissance et même de méconnaissance de cette maladie. Jusqu’au jour où j’ai rencontré le Réseau Morphée qui m’a apporté un grand soutien et des solutions. Je suis heureux aujourd’hui de m’en être sorti et félicite tous ceux qui ont œuvré à la création de France Insomnie. C’est avec plaisir que j’aimerais partager mon témoignage. L’insomnie ne doit pas être une fatalité, il y a toujours une solution si l’on rencontre les bons interlocuteurs. »
Sébastien L.

« Pour moi, les conséquences de mes nuits blanches sont une irritabilité et une impatience de tout. Cela entraîne des tensions et même des disputes. Autant vous dire que ma vie de couple, mes relations familiales, professionnelles et plus généralement sociales ne sont pas des plus sereines. »
Véronique S.

« Y aurait-il un aspect génétique ?Mon père était insomniaque ainsi que la plupart de ses enfants. Une fois l’insomnie installée, cela peut se traduire par des enfants en échec scolaire et des parents rencontrant des difficultés dans leur vie de tous les jours. C’est dire l’importance que nous devons accorder à la qualité de notre sommeil ! »
Isabelle D.

« En ce qui me concerne, mon problème d’insomnie a été résolu en seulement trois semaines grâce au Réseau Morphée. Il m’a suffi de simplement régulariser mes heures de coucher et de lever, en raccourcissant légèrement la durée du sommeil durant une courte période pour que mon corps se resynchronise. Cependant, j’ai bien conscience que cet équilibre reste fragile et qu’à la moindre incartade, tous les efforts réalisés pourraient devenir à nouveau vains. Il importe de sensibiliser les médecins généralistes pour une réelle reconnaissance de cette pathologie et une prise en charge par les pouvoirs publics. »
Philippe L.

« J’ai consulté plusieurs fois des médecins et même des spécialistes dans des centres de santé ou des hôpitaux, car je fais partie des insomniaques présentant une forme sévère de cette pathologie. J’ai souvent eu l’impression de ne pas être comprise. En effet, sans réellement obtenir de résultats probants, mes visites se sont souvent soldées par la prescription d’antidépresseurs. Par contre, j’ai eu le sentiment d’être plus écoutée sur les réseaux sociaux ou les blogs spécialisés où les échanges sont nombreux. On partage les mêmes points de vue, on se sent moins seul et certaines astuces peuvent se révéler efficaces dans notre cas. Vraiment, je salue la naissance de France Insomnie qui nous donne la parole avant tout. C’est déjà pour moi, l’un des premiers remèdes à mon mal. Ne plus me sentir isolée et surtout participer à quelque chose qui va nous aider dans notre dur combat d’insomniaques. »
Monique B.

« Grâce aux médicaments, j’ai pu mener une vie à peu près normale, mais je me sens quand même isolée du fait du regard des autres. J’ai l’impression d’être perçue,par mes proches et plus généralement par la société, à la limite de la normalité. C’est une double pénalité : prendre chaque soir des médicaments de plus en plus forts est une véritable escalade avec pour répercussion des effets secondaires et votre entourage vous met à part. Il faut parfois faire le choix de ne pas en parler, mais souvent cela est impossible, car on constate votre mine défaite au petit matin ou en arrivant au travail. Avouer être victime d’insomnies peut alors vous dédouaner partiellement, mais c’est un véritable combat que je mène au quotidien depuis de nombreuses années. »
Agnès T.

« Une carence en œstrogènes peut entraîner des troubles du sommeil, mais généralement, cela n’est pas reconnu par mes confrères. Une association pour faire reconnaître les effets secondaires des médicaments donnés à la ménopause a même été créée. Il faudrait qu’il y ait une meilleure coordination entre les médecins à l’instar de ce qui se fait aux États-Unis avec le dossier partagé, afin d’éviter le nomadisme du patient envers les médecins et que les informations ne se perdent dans la nature. À ce jour, il y a un réel manque de coordination entre les praticiens. »
Odette G. (médecin gynécologue)

« L’un des objectifs d’une association telle que France Insomnie est d’avoir un langage commun, de rechercher des insomniaques afin de pouvoir en parler ensemble et de briser la solitude, d’organiser des forums, des rencontres… sans oublier de faire reconnaître l’insomnie comme un véritable problème de santé publique au vu des maladies, accidents, jours d’absentéisme au travail… qui en sont les conséquences directes. »
Marie T.

« L’insomnie est un sujet tabou. Combien de fois n’a-t-on pas entendu dans son entourage : “Mais pourquoi tu ne dors pas ? ”. En parler avec d’autres insomniaques permet de relativiser le handicap, de dédramatiser et d’éviter la stigmatisation. »
Pierre G.

« On pourrait également s’échanger quelques situations cocasses que tout insomniaque a vécues un jour ou l’autre. Lors d’une visite, un spécialiste du sommeil me demandait d’écrire mes rêves alors que je venais de lui dire que je ne dormais pas et que je faisais de vraies nuits blanches ! »
Chantal B.