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France Insomnie à votre écoute : le point de vue d’une doctorante

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France Insomnie à votre écoute : le point de vue d’une doctorante

Compte tenu de la crise sanitaire et des différents confinements, nous avons été contraints d’adapter nos permanences mensuelles « France Insomnie à votre écoute » qui se tenaient en présentiel. Désormais, nous nous retrouvons en visioconférence. Très vite, ces rendez-vous ont obtenu beaucoup de succès avec un nombre de participants toujours plus élevé venant des quatre coins de France. Depuis janvier 2021, Élisa Wrembel, Doctorante en Sciences de l’Information et de la Communication, participe à chacune de nos permanences et réalise une synthèse des échanges. Un gros travail et une compilation très représentative des différents témoignages d’insomniaques recueillis lors de ces rencontres. Toutes ces informations sont à votre disposition au sein de l’ »espace adhérent » sur notre site Internet. Profitons-en pour la remercier et faire plus ample connaissance avec Élisa qui a bien voulu répondre à nos questions.

France Insomnie — Merci Élisa de bien vouloir vous présenter

Élisa Wrembel — J’ai 24 ans et je vis dans le sud de la France, entre Nîmes et Montpellier. Avant d’être recrutée pour effectuer mon doctorat en 2019, j’ai réalisé un Master en Sciences de l’Information et de la Communication. C’est là que j’ai développé un fort intérêt pour les questions de risques en santé et de communication préventive.

Quels sont vos travaux en cours ?

Élisa Wrembel — Depuis 2019, je réalise une thèse de doctorat en Sciences de l’Information et de la Communication sur la prévention primaire des troubles du sommeil. Ce travail est soutenu par la Région Occitanie et l’Université de Nîmes. À travers une enquête de terrain auprès de différents acteurs (patients, médecins hospitaliers et de ville, professionnels de santé publique, etc.), je cherche à comprendre comment s’organise l’accompagnement actuel des troubles du sommeil. Sur cette base, et en collaboration avec les acteurs concernés par le problème, je propose des analyses et prototypes des solutions pour les tester sur le terrain. Nous avons par exemple développé un prototype d’application mobile de sensibilisation aux troubles du sommeil. L’objectif est d’intervenir sur les facteurs de risque pour éviter l’apparition et/ou l’aggravation des troubles en améliorant l’accès à l’information.

Comment avez-vous connu France Insomnie ?

Élisa Wrembel — En travaillant sur le sommeil, j’ai très rapidement entendu parler de l’association. Quand j’ai su que c’était la seule association de patients sur le sujet, j’ai trouvé très important d’échanger pour prendre en compte le retour d’expérience de l’association, notamment sur la situation en matière de prévention.

Qu’est-ce qui vous a motivé pour suivre régulièrement nos permanences ?

Élisa Wrembel — Lorsque j’ai appris l’existence des permanences d’écoute, j’ai tout de suite pensé que ces moments d’échanges pourraient être très utiles pour éclairer mes questionnements sur l’accompagnement des troubles du sommeil. J’ai rencontré les responsables de l’association au moment du passage des permanences en format distanciel. Ils se sont montrés très ouverts et m’ont permis de participer. Depuis, j’y assiste tous les mois.

Que vous apportent tous ces échanges d’insomniaques ?

Élisa Wrembel — Au-delà de mon intérêt scientifique pour le sujet, les permanences m’ont permis de comprendre la valeur du partage d’expérience entre des personnes qui souffrent d’un même problème. Elles m’ont aussi montré à quel point ces échanges pouvaient être moteurs d’initiatives et de motivation pour les participants, souvent désespérés face aux insomnies. Les membres y participent pour obtenir des informations sur l’actualité dans le champ du sommeil, pour témoigner d’une expérience ou pour trouver un soutien moral. Au fil du temps, j’ai constaté que la permanence s’était installée comme un rendez-vous convivial et positif autour d’un sujet commun. Ces échanges sont très instructifs pour moi, ils me permettent vraiment de comprendre la situation et la façon dont les personnes la vivent. Les discours des adhérents représentent des arguments concrets pour justifier l’intérêt de renforcer la prévention des troubles du sommeil. Dans ma recherche, je prends en compte les besoins exprimés par les participants, et j’essaie de les intégrer aux solutions sur lesquelles je travaille.

Quelles sont les thématiques majeures qui se dégagent de ces rencontres ?

Élisa Wrembel — Sur le premier semestre 2021, nous avons abordé un grand nombre de thématiques associées au sommeil. Le mode de fonctionnement des permanences est très flexible : des sujets sont proposés (par exemple, comment bien dormir par fortes chaleurs) et évoluent en fonction de l’actualité et des interventions des participants. Au début de l’année 2021, nous avons forcément abordé la question de la crise sanitaire et de son impact sur le sommeil. Les thèmes peuvent être très précis ou même sortir du champ strict du sommeil pour aborder une question connexe. Tout dépend de la dynamique du jour et des besoins des participants. Il y a beaucoup de retours d’expériences sur les thérapies expérimentées par les adhérents. Le système de permanences mensuelles permet de donner des retours réguliers et de suivre le parcours des personnes qui témoignent. L’idée est qu’il n’y a pas de solution miracle, mais que certaines pratiques peuvent fonctionner sur certaines personnes. Les retours sont donc très utiles pour évaluer ce qui pourrait convenir à chacun(e). Dans tous les cas, la philosophie de la permanence est celle du soutien et de la recherche constructive de solutions. Beaucoup de conseils sont donnés pour essayer de lâcher prise.

La crise sanitaire a quelque peu modifié nos manières de vivre et de travailler. France Insomnie a dû adapter l’organisation de ses actions, notamment par le biais des visioconférences. Quels enseignements peut-on retenir de cette formule virtuelle de nos permanences par rapport à une forme plus conventionnelle en présentiel ?

Élisa Wrembel — N’ayant pas eu l’occasion d’assister aux permanences en présentiel, il m’est difficile de comparer. Cela dit, après avoir participé à plusieurs permanences en ligne, je dirais que le format n’empêche aucunement la convivialité et l’échange. Il donne même l’avantage de pouvoir partager à distance, même aux quatre coins de la France. Sachant que les permanences en présentiel se concentraient sur quelques grandes villes, cela permet d’inclure plus de personnes. C’est aussi moins contraignant en termes d’organisation, il suffit de se connecter quand on le souhaite sur la plage horaire proposée. Ces avantages ne compensent pas entièrement la valeur du présentiel, surtout dans le cadre d’une telle association. Il ne faut pas oublier les personnes qui n’utilisent pas ces technologies. De plus, beaucoup d’adhérents viennent chercher du lien social au-delà du soutien sur la maladie. Finalement, ces permanences à distance sont un très bon moyen de garder le contact, et la reprise d’événements en présentiel permettra certainement de renforcer ce lien.

Propos recueillis par France Insomnie

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